Interview Teil 3 – Der Alltag nach der Entlassung aus dem Krankenhaus

Interview: Jana Seeger
Fotografie: Andreas Tabbert

 

Im dritten Teil des Interviews erzählt uns Andreas Tabbert, was ihm nach der Entlassung aus dem Krankenhaus am meisten geholfen hat, um wieder auf die Beine und zurück ins Leben zu kommen.

Teil III: Der Alltag nach der Entlassung aus dem Krankenhaus

Abgemagert wird er aus dem Krankenhaus entlassen, benötigt parenterale Ernährung und ist auf sich gestellt.

Jana Seeger: Wie war die Situation, als Sie nach Hause gekommen sind?

Andreas Tabbert: Nachdem ich einigermaßen wieder zurechtkam, wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, ohne dass sich um eine weitere Versorgung gekümmert wurde. Weder parenterale Ernährung, die notwendig war, noch sonst irgendwas. Ich erzähle das so ausführlich, weil es meine Motivation war, eine Webseite aufzumachen, um Menschen, denen Ähnliches passiert, Unterstützung zukommen zu lassen. Vor allem in der Anfangszeit, wo es besonders schwierig ist, auf einmal mit dem Kurzdarmsyndrom konfrontiert zu werden. Meine Frau hat dann über Internetrecherchen rausgefunden, wer sich mit dem Krankheitsbild Kurzdarmsyndrom beschäftigt, hat die Ärzte kontaktiert und zwei gute Kontakte erhalten. Zum einen die Kurzdarmkoordination von Frau Klitzing. Sie kam gleich am darauffolgenden Wochenende vorbei und hat alles organisiert, was notwendig ist zur heimparenteralen Versorgung. Sie hat uns eingewiesen, wie man die Nahrung anschließt, abschließt und wie man einen Katheter versorgt. Außerdem hat meine Frau das Universitätsklinikum in Frankfurt aufgetan. Dort habe ich dann 1 1⁄2 Monate später einen Termin bekommen. Also für jemanden, der mit der Diagnose Kurzdarmsyndrom aus dem Krankenhaus entlassen wird, ist das eine große Katastrophe. Man hat keine Versorgung, man bekommt nichts zu essen, man würde im Prinzip verhungern. Das hat dazu geführt, dass ich im Internet aktiv wurde, mein Wissen zusammengetragen habe, um anderen Betroffenen zu helfen.

Wo konnten Sie Ihre Informationen finden?

Meine Frau hat im Internet recherchiert und nach allen möglichen Stichwörtern gesucht. So ist sie zur Koordinationsstelle Kurzdarmsyndrom gGmbH gekommen, zu Frau Klitzing. Dann war da noch die Uniklinik in Frankfurt, mit Frau Dr. Blumenstein und in Rostock mit Prof. Dr. Lamprecht. Ansonsten gab es da nicht viele Informationen. Jetzt tut sich ein bisschen mehr, wenn man sucht. Es gibt ein paar Kliniken, die das Thema behandeln. Ich glaube, man muss sich vieles selber erarbeiten. Das hängt stark davon ab, wie viel Darm entfernt wurde bzw. welche Abschnitte, da jeder Abschnitt unterschiedliche Funktionen hat. Es fehlen dann unterschiedliche Nährstoffe und Vitamine, und jeder ist individuell zu behandeln. Der Kontakt zur Selbsthilfegruppe in Frankfurt war eine Riesenhilfe für mich. Den Kontakt habe ich über die Uniklinik Frankfurt bekommen, und dort treffen wir uns alle halbe Jahr, normalerweise in Räumlichkeiten der Uniklinik. Das war mit das Wertvollste, was mir mit an die Hand gegeben wurde. Dort habe ich die ganzen alltäglichen Tipps und Tricks erhalten. Da hört man mal von anderen, wie die es angehen und kann das testen. Das war für mich sehr hilfreich. Mittlerweile treffen wir uns online per Videokonferenz. Wir hoffen, dass wir uns im nächsten September wieder richtig treffen können. Diese Treffen sind vor allem für die ganz wichtig, die frisch dazu kommen.

Welche Informationen in Zusammenhang mit Ihrer Krankheit waren oder sind besonders wichtig für Sie? Was würden Sie anderen Patient:innen und Angehörigen mit auf den Weg geben wollen?

Wichtig ist, dass man unbedingt eine Selbsthilfegruppe aufsuchen sollte um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ein gutes Beispiel ist die Opiumtinktur, welche ich nach der OP bekommen habe. Die Opiumtinktur bremst die Peristaltik, also die Darmbewegung so aus, dass das Essen deutlich länger drinnen bleibt. Der Körper hat damit eine Chance in den kurzen Abschnitten, die noch da sind, das Essen verwerten zu können. Da hat man mir drei Tropfen am Tag appliziert. Als ich dann mit den Experten gesprochen habe, haben die laut gelacht. „3 x 30 Tropfen täglich wäre vielleicht adäquat bei Ihrem Darm“, wurde mir gesagt. Nun kann ich weiterschlafen ohne zusätzlichen Stuhlgang in der Nacht. Stuhlgang dauert bei mir immer mindestens eine halbe Stunde. Wenn ich vier Stuhlgänge am Tag habe, dann sitze ich zwei Stunden am Tag auf dem Klo. Wenn Sie mitten in der Nacht auf´s Klo müssen, ist das auch nicht gerade förderlich für den Schlaf. Und für solche Dinge sage ich: „Geh zum Experten und lass dich gut einstellen“. Zusammengefasst: Selbsthilfegruppen und ärztliche Fachexperten sind grundlegend. Das hat Herr Dr. von Websky in einem Online-Seminar kürzlich auch sehr schön gesagt: „Wissen ist Lebensqualität“. Wenn ich weiß, wie ich meinen Katheter behandle und schütze sowie sauber arbeite, dann muss ich nicht diese eine Woche im Krankenhaus liegen und gucken, ob ich einen Katheter-Infekt habe oder nicht. Denn ich kann ziemlich sicher sein, dass ich keinen habe. Und ähnliche Dinge: Wenn ich meine Opiumtinktur habe, kann ich durchschlafen. Ich muss zwar nachts eine Dosis zusätzlich nehmen, aber danach schlafe ich wieder und habe keine halbe Stunde auf dem Klo gehockt. Das alles in Summe ist Lebensqualität.

Haben Sie eine Ernährungsberatung bekommen?

Ich bekomme über die Uniklinik eine Art Ernährungsberatung. Die haben dort Kolleg:innen, die essenstechnisch unterwegs sind. Denen gibt man den Essensplan, was man im Laufe des Tages isst und trinkt. Dann wird der Stuhl gecheckt, wie viel Urin Sie lassen, dann prüfen die das schon. Aber die grundsätzlich relevanten Tipps habe ich alle von der Selbsthilfegruppe. Da gibt es noch so viele Fragen aus dem tägliche Leben, wie z.B.: Wie verreise ich mit Kurzdarmsyndrom? Kann ich am Flughafen mein Opium im Handgepäck mitnehmen? All diese Themen, mit denen man sich vorher nie auseinandergesetzt hat. Für das Opium bekommen Sie ein Betäubungsmittelrezept (BtM- Rezept)*. Das ist eine Droge, wenn Sie damit auf dem Flughafen aufschlagen oder im Ausland sind, kann es Probleme geben. Dafür gibt es einen Opiate-Ausweis, damit sie nachweisen können: „Hier mein Arzt hat gesagt, ich brauche das!“ Über solche Themen können wir uns wunderbar in der Selbsthilfegruppe austauschen und uns gegenseitig weiterhelfen. Das ist mir sehr viel wert. //

Download & Informationen

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PDF-Download

Website Andreas Tabbert: kurzdarm.info

Website Koordination-Kurzdarmsyndrom gGmbH: koordination-kurzdarmsyndrom.de

 

*  BtM-Rezepte / Verschreibung

Betäubungsmittel
Das Betäubungsmittelgesetz (BtMG) regelt unter anderem die Erlaubnispflicht, Meldung, Verschreibung sowie die Ein- und Ausfuhr relevanter Stoffe und Zubereitungen.

Rechtsgrundlagen
Betäubungsmittel (BtM) dürfen ausschließlich auf den dafür vorgesehenen amtlichen Formblättern, den BtM-Rezepten und den BtM-Anforderungsscheinen und nur von Ärztinnen und Ärzten verschrieben werden. BtM-Rezepte und –Anforderungsscheine werden von der Bundesopiumstelle ausgegeben. Die Bundesopiumstelle hat im Jahr 2021 mehr als 15,1 Millionen Betäubungsmittel-Rezepte an Ärztinnen und Ärzte in ganz Deutschland versendet.

Quelle: Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) / bfarm.de